A cabeleireira Allane Maria Penha Nogueira, 38, é mãe de Matheus, 20, e Luan, de 13 anos. Os dois nasceram com hemofilia, que provoca uma desordem na coagulação do sangue. Os sintomas mais comuns são os sangramentos prolongados, que podem ser externos ou internos.

Até o nascimento de Matheus, Allane não sabia quase nada sobre hemofilia. Os sinais começaram quando ele tomou as primeiras vacinas: vários hematomas pelo corpo. O diagnóstico só aconteceu depois de cinco meses.

“Ele passou por vários médicos. Alguns queriam que ele fizesse exames que não poderia fazer devido à hemofilia. Falta se falar mais sobre a doença, não existe campanha na TV, nas escolas. Você vai aos hospitais e alguns médicos não conhecem. A mãe é que tem que explicar”, diz ela.

Allane diz que também sentiu um pouco de preconceito quando tentou matriculá-lo pela primeira vez em uma escola, quando estava com 3 anos.

“A diretora mudou o tratamento comigo quando descobriu que ele tinha hemofilia. Disse que a escola podia não ser adequada, pois tinha escadas. Cair da escada é um problema para criança com hemofilia e sem hemofilia. Depois disso, eu é que não quis mais ele naquela escola”, diz.

A falta de conhecimento sobre a doença, na opinião da mãe, também interferiu na transferência de do filho de curso técnico. “Ele tinha passado na escola técnica para mecânica, que era o sonho dele. Começou a fazer as primeiras aulas e depois me ligou dizendo que tinha mudado de curso. Senti que não estava muito feliz. Ele falou que o diretor chamou o pai dele para falar que aquelas aulas não eram adequadas, que ele poderia se machucar. Me informei depois e não tinha nada a ver. Ele deixou se fazer o curso que ele gostava por falta de conhecimento da escola.”

Matheus e Luan foram para a escola em fases diferentes da forma como a hemofilia é tratada no país. Desde 2011, as pessoas com hemofilia recebem do governo um tratamento profilático _para evitar os sangramentos_ que pode ser realizado em casa. Antes, os pacientes só recebiam o tratamento no hospital em caso de necessidade.

Antes do tratamento profilático, as crianças com hemofilia eram superprotegidas. “Elas têm uma limitação na atividade física. Podem ter vida quase normal, mas precisam ter cuidado para não bater a cabeça, pois se tiver sangramento pode virar uma coisa mais grave. Na escola, qualquer tombo ou batidinha tem que avisar a mãe. São crianças que antigamente faltavam muito à escola. Hoje, com a profilaxia, levam uma vida mais normal”, diz a hematologista Claudia Lorenzato.

Luan, por exemplo, já conseguiu fazer educação física na escola. “Ele caiu duas vezes. Uma vez bateu o rim e teve que ficar internado. Na outra, quebrou o braço. Hoje, ele faz em problema. A escola me avisa se tiver algum problema, os amiguinhos ajudam a proteger”, afirma Allane.

A falta de tratamento profilático pode gerar deformidades ou sequelas, principalmente nas articulações. Matheus, por exemplo, não consegue virar os tornozelos para os lados e preciso fazer algumas cirurgias nos cotovelos. Já Luan não teve esses problemas nas articulações.

Allane diz que essa é sua maior preocupação. “Sempre peço para se cuidarem para não ficarem com sequelas. Não quero que tenham uma visão de que são inválidos, pois não são. São crianças normais, mas que precisam de mais cuidados.”

Para ela, o filho mais velho já está lidando melhor com a doença. Tanto que fez uma tatuagem no braço. “Creio que é para mostrar que hemofílico também pode fazer uma tatuagem ou colocar um piercing. Ele pode tudo.”

ESCLARECIMENTO

No Paraná, o Hemocentro vem fazendo um trabalho de esclarecimento sobre a hemofilia junto às escolas. Uma vez por ano são organizados encontros com diretores e professores.

“A gente explica o que é hemofilia, os cuidados, pois os professores também têm muito medo em relação a essas crianças, não sabem o que pode fazer. A gente faz esse encontro na tentativa de conversar, de falar sobre a doença, de falar sobre esporte, de esclarecer as dúvidas e ajudar que fiquem mais confiantes”, afirma Claudia.

Segundo ela, os professores ficam sabendo que os pais e mães dessas crianças são treinados desde cedo a reconhecer um sangramento e saber quando trata-lo. “A gente ensina os pais a fazer a infusão. Quando a criança é mais velha, ela mesmo se auto-punciona e faz a medicação. Assiim tem mais liberdade, qualidade de vida.”

“A gente ensina a esses professores a confiarem na palavra dos pais, pois foram treinados para reconhecer sinais de sangramento.”

Segundo números de 2015 do Ministério da Saúde, há no Brasil 11.597 pessoas com hemofilia, sendo 9.616 com o tipo A e 1.881 com o tipo B.

A profilaxia primária teve início em 2011, segundo a Federação Brasileira de Hemofilia. Para reduzir o número de hemartroses _sangramento interno da articulação e hemorragias_ surgiu a profilaxia, tratamento domiciliar que consiste na aplicação do concentrado de fator de coagulação de 1 a 3 vezes por semana, implementado pelo Ministério da Saúde e disponibilizado pelo SUS.

Segundo a Federação Brasileira de Hemofilia, a profilaxia é a única forma de as pessoas com hemofilia terem suas articulações preservadas e exercerem a cidadania com independência e autonomia e serem inseridas na sociedade com as mesmas oportunidades de qualquer cidadão brasileiro.