Maternar

Conheça Bento, o bebê que contraria estatísticas e resiste à doença fatal

Melina Cardoso — Sat, 29 Feb 2020 15:37:26 +0000

Desde o terceiro mês de gestação Lorena e Filipe sabiam que Bento, o primeiro filho deles, tinha uma doença rara e que as chances dele sobreviver após o parto seriam mínimas.

Nesta semana, inclusive, a repórter especial Cláudia Collucci publicou a história de uma professora que entrou na Justiça pelo direito de doar o leite materno. A bebê dela morreu meia hora após o parto. O diagnóstico é o mesmo de Bento: Patau, uma síndrome cromossômica extremamente grave.

Bento nasceu no último dia 18 de fevereiro e tem resistido bravamente. Pesquisas acadêmicas mostram que em São Paulo, 67% dos fetos com essa trissomia são abortados espontaneamente ou apresentam morte intrauterina. Dos que nascem vivos, 50% morrem na primeira semana de vida e somente 9% alcançam o primeiro ano.

“Nossa ideia é aproveitar o Bento ao máximo e fazer o melhor que pudermos para ele”, diz Lorena. Leia o relato abaixo.

A gestação do Bento foi tranquila, não tive nenhum efeito colateral que a maioria das mulheres reclama como enjoos ou desejos variados. Foi tudo muito tranquilo. Eu me preparei para a gestação antes mesmo da concepção. Fiz dieta e atividade física regular.

O momento de maior insegurança veio depois de saber do risco da síndrome de Patau no ultrassom que fizemos com 11 semanas e 6 dias. Como estávamos fazendo um acompanhamento bem específico, a ultrassonografia que nos acompanhou fez um teste e nos informou que as chances do Bento ter a trissomia do 13 era maior que 25%.

A amniocentese era o exame mais preciso, mas só poderia ser feito após a 15ª semana. Decidimos esperar.

Esse tempo de espera foi o mais sofrido na gestação, pois ficávamos com inúmeras perguntas na cabeça e tentando entender os traços da síndrome que podiam atingir o Bento.

Além disso, no ultrassom também havia dado um risco elevado para síndrome de Down. Tínhamos várias questões na cabeça.

A partir daí essas questões aumentaram, pois no Brasil não há legislação permitindo a interrupção da gravidez para esse caso. Existem algumas decisões judiciais esparsas, mas é preciso comprovar que aquele feto tem incompatibilidade com a vida.

E aí tínhamos dois grandes dilemas: tomar a decisão de interromper esse tipo de gestação e, ao tomar tal decisão, teríamos que tentar a via judicial, o que seria ainda mais problemático.

Meu marido e eu chegamos a conversar sobre, mas sempre que pensávamos no Bento e no tamanho que ele estava na barriga (nessa altura com 16 semanas), a ideia não nos confortava.

Parecia uma forma de simplesmente sumir com o problema, e isso nunca foi a forma como enfrentamos as coisas. Então, decidimos prosseguir com a gestação e tentar fazer o melhor que podíamos para o Bento.

Logo depois de sabermos o diagnóstico, avisamos às nossas famílias, tendo em vista que o Bento era muito esperado. Também avisamos os amigos mais próximos e ao colegas de trabalho.

Não escondemos o diagnóstico dos mais próximos e resolvemos curtir aquela gestação até o final.

Fizemos algumas festinhas em comemoração ao Bento, para que tivéssemos essas recordações. Tiramos fotos da barriga e começamos a preparar tudo que podíamos para o dia que ele nascesse.

No pré-natal, continuei fazendo Pilates, acompanhamento com fisioterapeuta pélvico e com nutricionista.

Os ultrassons eram acompanhados por toda a nossa família. Era uma forma de todos conhecerem o Bento, pelo menos dentro da barriga.

Continuamos com todos os nossos planos para a gestação e mantivemos a equipe de parto humanizado, aqui de Belo Horizonte (MG).

Resolvemos que teríamos o melhor parto possível para ele, que o momento do nascimento do Bento seria a nossa maior felicidade e que não perderíamos essa experiência com ele.

Além disso, decidimos filmar e fotografar o nascimento para que tivéssemos mais lembranças do Bento.

A equipe contratada nos apoiou na decisão do parto normal e fez de tudo para que os nossos desejos fossem respeitados. Nosso sonho era que ele nascesse vivo.

Com 40 semanas e 3 dias, num ultrassom de rotina do pré-natal, a minha obstetra percebeu que minha pressão estava subindo e que a placenta já não alimentava o Bento adequadamente.

Dessa forma, decidimos pela indução do parto. Começamos o processo no dia 17 de fevereiro e o Bento nasceu no dia seguinte.

Lorena, a mãe de Bento, conta que a família tem tentado aproveitá-lo ao máximo (Foto: Paula Beltrão)

A experiência tem sido inimaginável. Não esperávamos que o Bento sobreviveria por tantos dias, sem grandes intervenções. Esse era outro desejo nosso.

Além disso, temos recebido muito carinho e apoio das pessoas, o que tem sido um aprendizado. E tem o aprendizado com o próprio Bento, que luta dia após dia pela sua vida. É um verdadeiro guerreiro e isso nos inspira a prosseguir.

Ele é dorminhoco e bastante calmo. Mas não gosta que fiquem mexendo muito nele. Eu brinco dizendo que ele é de “opinião”.

Já havíamos decidido antes do nascimento que não faríamos nenhuma intervenção que fosse muito ofensiva ao corpo dele.

Ao longo da gestação falávamos mais sobre a possível morte dele. Agora, falamos menos. Temos tentado aproveitar esse tempo que ele está nos dando, porque é um verdadeiro milagre sem intervenções e manobras médicas.

Não somos muito religiosos, mas somos espiritualizados. No vídeo do nascimento, minha mãe batiza o Bento. Isso era um ritual que fazíamos questão, principalmente porque achávamos que ele morreria em poucas horas.

Estamos vendo que na vida tudo tem um sentido e um propósito. Nossa ideia é aproveitar o Bento ao máximo e fazer o melhor que pudermos para ele.

A obstetra que acompanhou a gestação e o parto de Lorena, Quésia Villamil, conta que o parto foi muito emocionante. “Foram ocorrendo pequenos milagres. Ele nasceu sem pulsação no cordão e achávamos que ele estava morto. Ao ser colocado no colo da mãe, ele reagiu e seu coração bateu. Chamamos toda a família para entrar na sala e ele foi melhorando”, lembra.

Para a médica, cada dia de vida do pequeno Bento é uma surpresa. “Nunca atendi um caso como esse. Todos os bebês com síndromes raras que atendi morreram logo após o nascimento”, explica.

Curta o Maternar no Instagram e no Twitter.

Fotógrafa transforma luto de famílias em memórias

Melina Cardoso — Tue, 18 Jun 2019 21:00:19 +0000

O luto ainda é um tema cercado de tabus dentro da maternidade. Todo luto possui várias fases. A primeira é a negação, quando a mãe evita a realidade, sente como se não estivesse vivenciando aquele momento. Depois vem a raiva, quando surgem os questionamentos de “Por que comigo?”.

A terceira fase é a da barganha, quando a mãe começa encarar a hipótese da perda e tenta negociar para que que o fato não seja verdade. Quando a pessoa é religiosa, geralmente, há pactos, promessas e sacrifícios. Na sequência, vem a depressão, quando a mãe tem a consciência de que a perda é incontornável. Nessa fase é muito comum quadros de melancolia, desânimo, apatia e tristeza.

E por fim, a quinta fase, que é a aceitação –quando há paz e serenidade em torno do assunto.

Não há um tempo determinado para a duração do luto, e é muito comum que pais que viveram essa experiência passem por ondas de pesar. Esses eventos podem ocorrer sem motivos aparentes ou quando há uma data relacionada ao nascimento do bebê, aniversário da morte, dia dos pais ou das mães, por exemplo.

Para tentar amenizar essa dor, um grupo de Belo Horizonte (MG) decidiu oferecer serviços multidisciplinares para essas famílias que estão vivendo o luto. Trata-se do Grupo Colcha, idealizado pela fotógrafa Paula Beltrão, a doula Isabel Cristina e a obstetra Mônica Nardy.

Elas formam uma corrente e acolhem quem passou pela perda gestacional ou neonatal. Além de amparar e dar suporte às famílias no momento da notícia, o grupo orienta cuidadores durante a internação hospitalar condutas mais adequadas que podem abrandar o sofrimento ou, pelo menos, torná-lo menos traumático.

Paula Beltrão oferece gratuitamente uma sessão de fotos onde registra a despedida dos pais e seus bebês. “Às vezes, essa será a única recordação que os pais vão ter do seu filho. É um momento de dor enorme, mas que o tempo transformará em amor”, diz a fotógrafa.

Mãe de três filhos, ela conta que fotografar esse momentos sempre a sensibiliza. “Sofro muito, mas saio com a sensação de estar dando aquela família um acalento e o respeito necessários”.

Nazareth Jacobucci, psicóloga hospitalar especializada em luto, afirma que esse trabalho de despedida é essencial, pois “ter alguns itens como lembrança do bebê ajuda os pais na assimilação da perda”.

A responsável pelo blog Perdas e Luto destaca que para cada casal a experiência pode ser diferente, mas que é muito importante, caso queiram, ter um tempo a sós com o bebê para pegar no colo, abraçar e despedir. Para isso, ela defende um treinamento específico para os profissionais que trabalham nessa área.

Para ela, a emissão de uma certidão de nascimento também tem muito valor, “porque confere sentimento de pertencimento àquela família”.

No Brasil, o Ministério da Saúde determina que seja emitida certidão quando a criança nascer viva e morrer logo após o nascimento, independentemente da duração da gestação, do peso do recém-nascido e do tempo que tenha permanecido vivo. E também no caso do óbito fetal, se a gestação for superior a 20 semanas ou o feto ter peso igual ou superior a 500 gramas, ou tamanho igual ou superior a 25 centímetros.

Curta o Maternar no Instagram.

Conheça a história de João, o bebê que surpreendeu familiares e médicos

Melina Cardoso — Wed, 24 Apr 2019 12:29:36 +0000

No Brasil, o aborto é permitido em três casos: quando há risco comprovado de morte da mãe, quando a gravidez é fruto de um estupro ou quando o feto for anencéfalo (sem cérebro).

João foi diagnosticado com anencefalia na 12ª semana de gestação. Sua mãe, Karina decidiu manter a gravidez. Segundo os médicos, ele não passaria da 20ª semana de gestação. Se nascesse, não resistiria.

João resistiu. Respirou, bocejou, sentiu cócegas quando seus pezinhos foram carimbados em um quadro.

“João pode não ter cérebro, mas tem alma”, me disse a fotógrafa Paula Beltrão, que participou do nascimento e dos dias seguintes de sua curta vida. Ele partiu no dia 16 de abril.

Segue aqui o relato da Karina Marques. Preferi deixá-lo em primeira pessoa. Você entenderá o motivo.

João é recepcionado pela mãe, Karina, o pai, Flávio, e os irmãos Anna, Arthur e Duda (Paula Beltrão)

“Vim de 3 cirurgias de endometriose num período de um ano. A última era pra tirar o útero mas devido a “complicações intestinais” foram retirados somente os focos da endometriose.

Os médicos disseram que eu podia agradecer por ter 2 filhos. Isso foi no final de junho de 2018.

Em agosto, eu descobri que estava grávida de 4 semanas. Tomamos um susto! Engraçado que fui tomada por uma ansiedade que não tinha sentido na gestação da Anna e nem na do Arthur.

Fiz escondido do Flávio (meu marido) o exame pra descobrir o sexo do bebê e mesmo sabendo que o resultado demoraria pra sair, liguei insistentemente pro laboratório pra agilizarem meu resultado.

Em uma determinada noite, sonhei que era menino. No outro dia saiu o resultado e eu estava certa, era menino! Flávio vibrou de alegria.

Dias depois faríamos o ultra de translucência nucal. Deu alterado, mas o médico não entrou em detalhes e nos encaminhou pra uma especialista. Não aguentei e fiz um particular antes desse que havíamos marcado.

Foram muitos minutos de silêncio e angústia e depois a médica disse que João tinha uma malformação rara e grave. Que eu não deveria chegar às 20 semanas de gestação. Eu estava com 12.

Começamos a saga de médicos na busca de escutar algo diferente. Escutamos muitas vezes que deveríamos interromper, que éramos doidos de levar adiante e coisas do tipo.

Buscamos ajuda até encontrarmos o Grupo Colcha, onde fui acolhida pela Bel e Odete. Elas me colocaram em contato com outras mães que passaram por perdas gestacionais e posteriormente com a Paula que por coincidência já conhecia há alguns anos.

Fomos pesquisando na internet, vendo relatos e fotos. Tudo a princípio muito novo e assustador!

Passou sim pela minha cabeça interromper. Mas a barriga foi crescendo, o amor aumentando, o apego dos nossos filhos aumentando. João começou a mexer.

Com o Grupo Colcha, cheguei até o Dr. William que abraçou nossa história, com conversas leves, tanto apoio e cuidado.

Sempre quis ter um parto humanizado e todos eles me disseram ser possível –contrariando todos os médicos que passei anteriormente.

Importante dizer que sempre tive amigos maravilhosos me apoiando e uma família tão linda nos fortalecendo.

Flávio então, meu Deus! Obrigada pelo marido que tenho! Me acompanhou em todos os exames, todas as consultas e não me desamparou um segundo sequer.

O dia chegou: 12 de abril dei entrada na maternidade com Dr. William para indução.

Foi tudo exatamente como planejei. Pude ter o acompanhamento da Bel, que foi primordial pra que eu conseguisse chegar até os 6 cm de dilatação sem analgesia.

Tantas palavras de carinho e encorajamento. Já estava no meu limite de dor. Chorei e pedi desculpa por não conseguir seguir. Depois da anestesia, foi como tirar a dor com a mão. Minutos depois senti algo descendo.

Achávamos que o João nasceria de bumbum. Pra nossa surpresa ele virou, nasceu cefálico (com acrania-exencefalia).

Pequenino, mas forte! Segurou meu dedo com uma força e chorou! Ele chorou!

Agradecemos a Deus por sua vida, pelo seu nascimento e por aquele calor do corpo a corpo. Estava com meu filho nos braços! Como quis esse momento.

Flávio cortou o cordão e ali achávamos que não teríamos muito mais tempo com ele.

João ali nos mostrou que veio para superar expectativas e pra mostrar que existe um Deus maior que tudo que a medicina já estudou e sabe.

Os batimentos e saturação continuaram em níveis excelentes!

Disseram que ele não poderia se alimentar e 24h depois com seringa ele tomou leite. O primeiro de vários!

E ele tomou do meu leite! Eu pude indiretamente alimentar meu pequeno guerreiro!

Muita gratidão a todas as enfermeiras que nos atenderam. Todas atenciosas e impressionadas com a força do João pra viver aqueles momentos conosco. João conheceu os avós, tios, primos, irmãos e os padrinhos.

João foi além de tudo que nos disseram que aconteceria.

Ele fez xixi, cocô, tomou banho, chorou, bocejou…

Na segunda, a psicóloga perguntou se eu queria ir pra casa com ele e eu disse que preferia ficar no hospital. Ali eu me sentia mais segura e teríamos mais suporte.

Flávio foi em casa a noite buscar mais roupas e aí eu tive meu único momento a sós com o João.

Coloquei música no celular e dancei com meu pequeno milagre.

Dançamos juntinhos e eu chorei, grata por aquele momento.

João sorriu, tava ali quentinho e coradinho no meu colo

Flávio chegou e quando a enfermeira veio nos ver João teve a primeira parada.

Com muita vontade ainda de estar conosco, ele voltou.

Ele abriu os olhos como ainda não havia aberto, me olhou, e saíram lagriminhas, como se ele tivesse ali me agradecendo por eu não ter desistido dele quando lá atrás era só o que ouvíamos.

Nunca, nunca vou me esquecer desse momento.

João ainda teve mais 5 paradas. Entre elas, ele dormiu no meu colo e no do Flávio. Na última ele já perdeu a cor no quarto ainda. Ele partiu com semblante leve.

João foi sinônimo de força de garra de inspiração e ensinamento. Foram 3 dias repletos de amor, muito amor!

Meu pacotinho de amor virou estrela. A mais linda que vai brilhar no céu. O anjinho que olhará por nós de agora em diante. Me falta agora um pedaço.

Mistura de dor profunda com gratidão, porque Deus foi bom demais com a gente por deixar que ele ficasse esses dias.
Espero que ele tenha voado sabendo que foi muito desejado e amado.

Espero vê-lo nos meus sonhos e reencontrá-lo na eternidade sem dodói na cabecinha.

Certos de que fizemos tudo pelo João desde a barriga até sua partida. Coisa mais linda. Tão pequeno e tão forte.

João, meu amado filho, te amarei pra sempre!”

O vídeo acima, feito pela Felice logo após o parto, mostra os primeiros momentos dos pais com ele. Há, inclusive, uma cena de João bocejando.

Dias após sua partida, conversei com Karina. Segundo ela, as crianças aceitaram com mais facilidade.

“Anna (8) faz desenhos do João como anjinho e tem o suporte da psicóloga da escola. Arthur (3) é super engraçado e falador. Sua forma de demonstrar é ficando ligado no 220”, conta.

“Flávio está devastado como eu, mas segurando mais as pontas porque sabe o quanto está pesado pra mim. Ele tem sido meu apoio maior e meu estímulo pra seguir”.

Karina agradece as fotos e vídeos que recebeu de presente. “É a única coisa que teremos pra recordar além das lembranças. Tenho muito medo de esquecer do rostinho dele”, diz.